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“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者緊急救助項目正式啟動
2024年08月06日 09:53   來源:中新網(wǎng)上海  

    中新網(wǎng)上海新聞8月6日電(湯彥俊)日前,“第四屆中國淋巴瘤病友大會”成功舉行。本次大會不僅是一次病友間的溫馨聚會,更是一場匯聚患者勇氣、醫(yī)學(xué)智慧、多方力量的盛會。約500名來自全國各地的淋巴瘤患者和家屬、臨床專家、藥物經(jīng)濟學(xué)專家、研發(fā)企業(yè)代表、相關(guān)媒體以及關(guān)注淋巴瘤的愛心人士,共同見證了“淋巴瘤之家120”救助危重淋巴瘤患者項目的溫暖啟航。

    “想患者所想,急患者所急”一直是淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛最關(guān)注的事。在13年的患者服務(wù)工作中,他觀察到,危重淋巴瘤患者群體因病情進展迅速,短時間內(nèi)很難得到經(jīng)驗豐富的臨床專家的精準救治,其生命威脅成為亟需解決的公共衛(wèi)生問題。

    2024年5月起,淋巴瘤之家試運行“淋巴瘤之家120”,為緊急情況下危重的淋巴瘤患者制定了高效的應(yīng)急響應(yīng)機制,形成了線上登記、緊急分層、專人對接、專家線上評估、轉(zhuǎn)診安排及后續(xù)回訪的服務(wù)閉環(huán),確保緊急救治的高效與有序。“淋巴瘤之家120”試運行期間,成功響應(yīng)31次呼叫,其中16次為危急情況,成功協(xié)助13次轉(zhuǎn)診治療,嘗試解決緊急危重淋巴瘤患者的救治難題。

    經(jīng)與部分臨床專家共同討論和實踐后,在本次大會上,“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者緊急救助項目正式啟動。談及取名原因,顧洪飛坦言:“取這個名字是希望我們有機會像真實的救護車一樣快速響應(yīng),危急關(guān)頭通過緊急醫(yī)療資源的快速對接,為生命爭取寶貴的時間!”

    危重患者的治療存在非常大的挑戰(zhàn),亟需醫(yī)院、醫(yī)生的支持和協(xié)助。曾參與“淋巴瘤之家120”項目的同濟醫(yī)院副院長梁愛斌教授回應(yīng):“淋巴瘤之家120”運行以后,為很多重危淋巴瘤患者做了很多實事,我們有義務(wù)、也有責(zé)任跟他們共同承擔。”

    陸道培醫(yī)院醫(yī)療執(zhí)行院長陸佩華教授也表示:“我們?nèi)w醫(yī)生、全體醫(yī)護人員每天都在全力以赴地救治這些病人,雖然沒辦法保證每一位危重病人都能夠救回來,但我們能夠保證我們對每一位病人都盡心盡力,全力以赴!”

    第四屆中國淋巴瘤病友大會以“我愛CR”為主題(CR指臨床上完全緩解的狀態(tài)),進一步聚焦淋巴瘤背后每一個家庭,匯聚各方力量以期讓患者回歸正常的家庭生活。

    淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛曾總結(jié)中國淋巴瘤患者的三大羈絆為:第一,患者治療依從性仍待提高,據(jù)淋巴瘤之家發(fā)起并參與編寫的“2019年中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書”顯示:中國淋巴瘤患者中,有61%的患者曾有過斷藥經(jīng)歷,而其中19%是因經(jīng)濟負擔過重導(dǎo)致。第二,由于淋巴瘤分型復(fù)雜,有些亞型仍缺乏針對性的創(chuàng)新藥品以及相應(yīng)的治療規(guī)范,整體五年生存率和歐美相較有待提高。根據(jù)《2018年全球及中國淋巴瘤患者生存對比報告》顯示:相較參與調(diào)研的全球患者因缺乏最新治療方案導(dǎo)致的治療障礙占所有困難中的13%而言,中國因缺乏最新治療方案而導(dǎo)致治療障礙的比例是40%。第三,新藥自付費用高,復(fù)發(fā)/難治患者經(jīng)濟負擔重,有藥用不起。根據(jù)“2020年中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書”顯示如濾泡性淋巴瘤這種惰性腫瘤,治療費用高昂,醫(yī)保報銷有限,患者自費比例任然較高,患者及家庭背負著沉重的經(jīng)濟負擔。整體來看,受訪者的自費醫(yī)療支出占其家庭年收入的72.02%, 復(fù)發(fā)患者自費醫(yī)療支出占家庭收入的170.83%,遠高于初診患者(62.6%),嚴重超過了國際公認的災(zāi)難性醫(yī)療支出標準。

    在深刻洞察并直面淋巴瘤患者面臨的三大羈絆后,淋巴瘤之家并未止步于問題的表面,而是持續(xù)關(guān)注患者未被滿足的需求,在全國淋巴瘤專家的支持下,多方攜手通過一系列創(chuàng)新舉措,構(gòu)建了一個以患者為中心,涵蓋政策倡導(dǎo)、研發(fā)支持、疾病科普、心理關(guān)懷等多維度的支持體系,全方位、深層次地服務(wù)于淋巴瘤患者群體。

    在淋巴瘤診療的征途上,正是因為有多方力量的守護,才能讓“以患者為中心”不止于一句口號,更是通過行動孕育希望。一本由17位康復(fù)淋巴瘤患者故事組成的新書《我戰(zhàn)勝了淋巴瘤》也在本次大會上正式發(fā)布,為更多患者帶來康復(fù)的信心。(完)

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編輯:湯彥俊  

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