中新網(wǎng)上海新聞7月12日電(記者  姜煜)7月13日是全球胃腸間質(zhì)瘤患者關(guān)愛日，由中華慈善總會“愛無間”胃腸間質(zhì)瘤全程關(guān)愛社區(qū)、胃腸間質(zhì)瘤診療規(guī)范和創(chuàng)新協(xié)作網(wǎng)(CGIN)共同發(fā)起，再鼎醫(yī)藥公益支持的“中國胃腸間質(zhì)瘤患者生活質(zhì)量調(diào)研”項目12日在上海正式啟動。

　　這是國內(nèi)首個針對胃腸間質(zhì)瘤患者生活質(zhì)量的系統(tǒng)性調(diào)研，旨在為臨床規(guī)范化診療提供參考依據(jù)，助力患者獲得高質(zhì)量的康復(fù)生活。

　　填補領(lǐng)域空白，勾勒患者真實生活質(zhì)量 

　　胃腸間質(zhì)瘤是一類起源于胃腸道間葉組織的實體腫瘤，多見于50-70歲的中老年人。大約有1/3的患者在早期沒有明顯癥狀，常常是在胃腸鏡檢查或常規(guī)體檢時意外發(fā)現(xiàn)了腫瘤。隨著腫瘤生長、壓迫周圍組織和器官，部分患者可能會出現(xiàn)腹痛、消化道出血、腹部包塊等癥狀。正因為臨床表現(xiàn)多樣、缺乏特異性，在首次就診的胃腸間質(zhì)瘤患者中，約20%-30%的患者已發(fā)展成為晚期。2023年，胃腸間質(zhì)瘤病被納入國家六部委聯(lián)合發(fā)布的《第二批罕見病目錄》。

　　二十多年來，隨著手術(shù)和靶向藥物綜合治療，胃腸間質(zhì)瘤已經(jīng)從一種手術(shù)難以根治、對放化療不敏感、預(yù)后極差的腫瘤，發(fā)展成為實體瘤靶向治療的標桿。臨床上，不乏帶瘤生存超過5年、10年甚至20年的患者。

　　隨著胃腸間質(zhì)瘤逐漸步入慢性病范疇，患者的生活質(zhì)量受到越來越多的關(guān)注。中國醫(yī)師協(xié)會外科分會胃腸間質(zhì)瘤診療專委會主委、仁濟臨床醫(yī)學(xué)院外科教研室主任兼大外科主任曹暉教授表示，“胃腸間質(zhì)瘤病程長，在與腫瘤拉鋸的過程中，患者的生活質(zhì)量可能受到多重因素的影響，比如因為擔心復(fù)發(fā)導(dǎo)致焦慮抑郁、精神狀態(tài)不佳；因為藥物不良反應(yīng)感到不適，難以堅持長期治療和隨訪，甚至放棄治療。我們希望通過調(diào)研，幫助醫(yī)護人員更好的理解患者需求，提供更具針對性的診療、護理和健康教育，最終提高患者的治療依從性和康復(fù)效果。”

　　此次調(diào)研面向胃腸間質(zhì)瘤患者，將從身體癥狀、心理狀態(tài)、社會功能、治療滿意度四大維度挖掘患者需求�；颊呖赏ㄟ^中華慈善總會官微及各地慈善分會、“愛無間”胃腸間質(zhì)瘤全程關(guān)愛社區(qū)、35家CGIN醫(yī)院胃腸間質(zhì)瘤門診參與線上或線下調(diào)研。專家將對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析，并發(fā)布最終結(jié)果。

　　規(guī)范化診療，實現(xiàn)帶瘤生存

　　由于胃腸間質(zhì)瘤較為少見，患者在確診后往往會因信息不對稱而陷入焦慮，不知去何處問診、向何處轉(zhuǎn)診。一些基層醫(yī)生面對病情復(fù)雜的晚期患者，也希望知曉方便可行的遠程會診或MDT策略。

　　在當日的患者關(guān)愛活動上，中國臨床腫瘤學(xué)會(CSCO)胃腸間質(zhì)瘤專委會主委、北京大學(xué)人民醫(yī)院胃腸外科主任葉穎江教授建議，“一旦確診胃腸間質(zhì)瘤，建議患者到經(jīng)驗豐富的三甲醫(yī)院或大型醫(yī)院的胃腸間質(zhì)瘤專病門診接受規(guī)范化治療。專業(yè)的臨床醫(yī)生將對患者進行全病程管理，幫助患者更好地實現(xiàn)帶瘤生存�！�

　　為推動胃腸間質(zhì)瘤的規(guī)范化診療，2021年，胃腸間質(zhì)瘤診療規(guī)范和創(chuàng)新協(xié)作網(wǎng)(CGIN)成立，覆蓋了北大人民醫(yī)院、北大腫瘤醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院及華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院等21個省市的35家專注于胃腸間質(zhì)瘤診療的三甲醫(yī)院。CGIN協(xié)作網(wǎng)還推出了國內(nèi)首份胃腸間質(zhì)瘤診療地圖，讓患者能迅速查找到離其最近的醫(yī)院和醫(yī)生。

　　活動公益支持方再鼎醫(yī)藥大中華區(qū)首席商務(wù)官朱彤表示，“再鼎始終堅持以患者為中心，胃腸道腫瘤是再鼎長期關(guān)注的一大治療領(lǐng)域，未來我們將繼續(xù)為患者帶來創(chuàng)新療法，并將繼續(xù)攜手中華慈善總會，協(xié)助臨床醫(yī)生，幫助患者及家屬正確認識疾病、接受規(guī)范化治療，助力患者獲得高質(zhì)量生活。”(完)

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編輯：姜煜