中新網上海新聞6月21日電(記者 陳靜)癲癇是一種常見的慢性神經系統(tǒng)疾病。癲癇發(fā)作不僅會對腦部造成嚴重損害，導致記憶力衰退、智力低下，還會深刻影響患者的行為模式、心理健康、生活質量乃至其他身體機能。

　　為切實幫助困難家庭癲癇患者減輕醫(yī)療負擔。6月22日(周六)，上海市歐美同學會(上海市留學人員聯(lián)合會)醫(yī)務分會、上海仁德基金會、騰訊公益、水滴籌將共同啟動“海歸專家攜手公益資源，對接幫扶困難癲癇患者”——第十八屆“國際癲癇關愛日”大型公益活動。上海市人民代表大會教育科學文化衛(wèi)生委員會主任、上海市歐美同學會醫(yī)務分會會長、中華醫(yī)學會副會長、上海市醫(yī)師協(xié)會會長徐建光教授將參加這一惠及民生的公益活動。

　　知名專家郭輝教授介紹，中國癲癇患者人數有近1000萬，每年新增約40萬，患病率達到7.0‰，即每千人中就有7人正被癲癇折磨。患者與癲癇抗爭的同時，還面臨著污名、歧視等問題的困擾，“病恥感”如同一道無形的墻，將他們與社會分隔，加劇了他們的孤立感和邊緣化。癲癇，不只是一個醫(yī)學問題，也是中國一個不容忽視的的公共衛(wèi)生和社會問題，改變中國癲癇患者的診療現狀、提高他們的生活質量仍然任重道遠，還需要更多愛心企業(yè)、慈善人士、醫(yī)療機構以及社區(qū)組織的廣泛關注和資源投入，才能幫助癲癇患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，從而更好地融入社會，享受平等的權利和機會。

　　當前，中國部分地區(qū)在癲癇診療領域面臨高端醫(yī)療人才與先進設施的短缺，已成為導致很多癲癇患者無法得到精確診斷與科學治療的重要原因之一。

　　據悉，每一次癲癇發(fā)作，患者不僅要承受身體上的痛苦，精神上也是飽受摧殘。然而，公眾對癲癇普遍缺乏正確的認知，很多患者未能在發(fā)病初期及時就醫(yī)，導致病情延誤。此外，由于中國優(yōu)質醫(yī)療資源總量不足且分布不均等現實問題，許多患者難以獲得規(guī)范、有效的治療，特別是一些家庭經濟困難的患者，因無力承擔高昂的治療費用，不得不停止治療或放棄效果更好的治療方案。

　　據悉， 此次活動以“海歸專家攜手公益資源，對接幫扶困難癲癇患者”為主題，面向全國范圍內的癲癇患者，充分調動海歸專家、社會慈善基金、互聯(lián)網慈善平臺、上海市知名癲癇專家等多方力量，通過開展多學科(MDT)專家公益會診，手術治療、藥物治療、生酮治療、全睡眠周期高密度癲癇腦電定位監(jiān)測、基因檢測公益基金補助以及線上公益科普講座等一系列公益項目，力求從根本上打破因經濟壓力與治療不規(guī)范而導致患者病情反復、加劇的惡性循環(huán)。

　　活動邀請了多位在癲癇領域造詣深厚的海歸醫(yī)學專家，涵蓋神經外科、功能神經外科、神經內科、神經心理科、康復醫(yī)學科、臨床營養(yǎng)科等多個學科，包括上海市領軍人才、留美學者、原紐約大學助理教授、上海德濟醫(yī)院/青島大學腦科醫(yī)學中心院長郭輝教授，復旦大學附屬華山醫(yī)院神經內科王開顏教授，復旦大學附屬兒科醫(yī)院金佩娟副教授，上海交通大學附屬上海市兒童醫(yī)院原神經科主任陳育才教授、康復科馮金彩副教授，廣東省營養(yǎng)腸道微生態(tài)�？坡�(lián)盟主席鄧宇虹教授，上海德濟醫(yī)院癲癇外科龔德山主任、癲癇內科尚麗主任、生酮治療單元王曼主任、神經心理科王政科主任、康復醫(yī)學科李婭娜主任等知名專家。他們將運用豐富的臨床經驗和前沿醫(yī)療技術，全面評估患者的病情、明確診斷，為患者提供全方位、專業(yè)化、個體化的治療方案，幫助患者獲得最佳的治療效果。

　　在數字化浪潮的推動下，線上科普講座已成為基層群眾獲取科普知識的關鍵渠道之一。據了解，6月5日至6月28日活動期間， 癲癇外科專家龔德山 、癲癇內科專家尚麗 、生酮治療單元專家王曼將連續(xù)開展線上公益科普講座，圍繞癲癇的臨床表現、早期識別、好發(fā)人群、常見病因、預防措施、用藥選藥、手術治療方式、生酮治療安全性等癲癇患者關心的問題，進行全方位、細致的解答和科普，旨在打破地域限制，將科學、專業(yè)的癲癇醫(yī)學知識送到百姓身邊，同時實現對癲癇患者的遠程病情跟蹤與治療方案動態(tài)調整，即使患者身處偏遠之地，也能享受到一線城市的專業(yè)醫(yī)療服務。

　　癲癇患者通常需要長期治療，動輒數萬甚至數十萬元的治療費用，無疑是壓在每一個患者家庭肩上的大山。據介紹，本次活動特設多個公益基金幫扶項目，覆蓋癲癇的手術治療、藥物治療、生酮治療及神經電生理檢查等方方面面，患者最高可獲得10萬元公益基金補助。通過這些實質性的幫助，公益活動將大大減輕患者醫(yī)療負擔，讓家庭困難的癲癇患者也能獲得及時、科學的治療，不會因經濟條件限制而錯過最佳的治療時機，有效避免因病返貧、致貧現象的發(fā)生。

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編輯：陳靜